座談会・報告集一覧

座談会『第9回ライソゾーム病早期診断ネットワーク会議』を開催

開催日：平成31年10月5日

『第9回ライソゾーム病早期診断ネットワーク会議報告集』（別ウインド・サイト）

座談会『新生児スクリーニング対象疾患の拡大の現状と課題解決に向けて』を開催

スクリーニング検査システムと実施状況と新規導入予定施設の課題を中心に

開催日：平成31年1月26日

『新生児スクリーニング対象疾患の拡大の現状と課題解決に向けて』（別ウインド・サイト）

座談会『ライソゾーム病への総合的な取り組み（先端治療から在宅医療まで）』を開催

開催日：平成30年10月5日

『ライソゾーム病への総合的な取り組み（先端治療から在宅医療まで）』（別ウインド・サイト）

座談会『ライソゾーム病の新生児スクリーニングに向けて』を開催

開催日：平成29年12月3日

『ライソゾーム病の新生児スクリーニングに向けて』（別ウインド・サイト）

座談会『ファブリー病の早期診断の重要性』を開催

開催日：平成29年5月27日

『ファブリー病の早期診断の重要性』（別ウインド・サイト）

日本ゴーシェ病の会　早期診断に関するアンケート調査を実施

アンケート実施期間：平成29年1月∼2月28日

『ゴーシェ病患者会からのメッセージ』（別ウインド・サイト）

座談会『ライソゾーム病の早期診断の重要性』を開催

開催日：平成29年3月5日

『ライソゾーム病の早期診断の重要性』（別ウインド・サイト）

座談会『ポンぺ病の早期診断の重要性』を開催

開催日：平成28年11月5日

『ポンぺ病の早期診断の重要性』（別ウインド・サイト）

座談会『患者会の立場から希少疾病の早期診断を考える』を開催

開催日：平成28年５月17日

『患者会の立場から希少疾病の早期診断を考える』（別ウインド・サイト）

この報告は一般社団法人希少疾病早期診断ネットワーク（活動終了）で実施したものをまとめています