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小野寺 綾 日本ゴーシェ病の会の事務局長をしています。日本ゴーシェ病の会を新しく立ち上げてから、今年で3 年目になります。やっと落ちついて、いろんなことが見えるようになってきたので、今回はぜひ会員の声を伝えたいと思い参加しました。 |
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岡﨑 俊文 ポンぺ病患者と家族の会の理事長をしています。2016 年10 月にNPO 法人ポンぺ病患者と家族の会を立ち上げました。今まで啓発活動はなかなかできていなかったので、今日のマススクリーニングの話も含めまして、啓発活動に力を入れて先生たちと一緒に活動していきたいと考えています。 |
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岡田 隼 2017 年2 月、サンディエゴで衞藤先生のお誘いを受け、またその会場で遠藤先生にお会いして、この座談会のお誘いをいただきました。ファブリー病の患者本人であり患者会にも所属しております。今、埼玉の病院で医師として1 年目の初期研修をしています。 |
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遠藤 文夫 熊本大学 名誉教授 くまもと江津湖療育医療センター 総院長 一般社団法人 希少疾病早期診断ネットワーク 理事長 |
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埜中 征哉 国立精神・神経医療研究センター 名誉院長 |
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衞藤 義勝 東京慈恵会医科大学 名誉教授 財団法人脳神経疾患研究所先端医療研究センター長・遺伝病治療研究所 所長 |
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奥山 虎之 国立研究開発法人 国立成育医療研究センターライソゾーム病センター センター長 一般社団法人 希少疾患早期診断ネットワーク 理事 |
